Egyik legfontosabb kötelességünk, hogy szaktudásunk révén felhívjuk a társadalom figyelmét azokra a kevéssé ismert kórképekre, melyekre gyógyszereink hatnak.

2014 szeptemberében az Actelion több mint 200 munkatársa és családtagjaik futva vagy sétálva teljesítették a bázeli maratont, hogy felhívják az emberek figyelmét a PAH-ra. Összesen több mint 3000 km-t tettek meg, vállalatunk pedig km-enként 5 CHF-et adományozott helyi betegszervezeteknek.

Az Actelion szoros együttműködést tart fenn világszerte több betegszervezettel, hogy az egyes kórképek különböző stádiumaiban szenvedő betegek mindennapi igényeit és kihívásait minél jobban megértse.

2010 és 2012 között az Actelion támogatta az egészségügyi szakembereket és betegszervezetek képviselőit tömörítő PAH operatív bizottság működését, mely azzal a céllal alakult meg, hogy kidolgozza a betegekre és gondozóikra irányuló nemzetközi PAH felmérést. A felmérés célja az volt, hogy a klinikai értelemben vett fizikai betegségterhen túl pontosabb, részletesebb képet adjon a PAH – betegek és gondozóik életére gyakorolt – hatásáról, amely addig kevés figyelmet kapott. A felmérés négy fő területre: a betegség fizikai és gyakorlati, érzelmi, valamint gazdasági hatásaira és a betegcsoport által igényelt tájékoztatásra irányult. A cél az volt, hogy alaposabban megértsék a betegek és gondozóik PAH-hal összefüggő mindennapi tapasztalatait és problémáit, majd azokat továbbítsák a kutatási szféra felé, hogy az érintettek a jövőben még megfelelőbb támogatásban részesülhessenek.

A felmérés széles betekintést nyújtott mindazokba a fizikai, gyakorlati, érzelmi és társadalmi hatásokba, melyek révén a PAH a betegek és gondozóik mindennapi életét meghatározza. Az eredmények a multidiszciplináris és multidimenzionális megközelítés szükségességét igazolták. A felmérés eredményeire támaszkodva európai és amerikai betegszervezetek igyekeznek az érintett betegek, hozzátartozóik és segítőik körülményeit, életminőségét javítani.

Az eredmények birtokában a betegszervezetekkel és a megfelelő egészségügyi és társadalmi szereplőkkel együttműködve azon dolgozunk, hogy növeljük a betegség kezelésére vonatkozó tájékozottságot, javítsuk az ellátás minőségét, továbbá felhívjuk a társadalom figyelmét mindazokra a kihívásokra, melyekkel a PAH-os betegeknek szembe kell nézniük, és hangsúlyozzuk a kezeléshez való széles körű hozzáférés szükségességét.

Az egészségügyi ellátáshoz való, minden rászoruló számára elérhető és fenntartható hozzáférés biztosítása továbbra is világméretű kihívás. Különböző méltányossági programjaink révén rendszeresen támogatjuk a nélkülöző betegeket, hogy hozzáférhessenek gyógyszereinkhez, emellett az állami és egyéb szervezetekkel együttműködve igyekszünk a gyógyszerhez jutás globális problémáját enyhíteni.

BETEGSZERVEZETEKNEK NYÚJTOTT TÁMOGATÁS

A betegszervezetek értékes támogató és információs hálózatot jelentenek a betegséggel élők számára. Ezek olyan nonprofit szervezetek, melyek figyelemmel kísérik a különböző terápiás lehetőségeket, s kiállnak a jobb betegellátásért.

Meggyőződésünk, hogy a betegszervezeteknek meg kell őrizniük a függetlenségüket, ezért a vonatkozó gyakorlati kódexek értelmében vállalatunk tartózkodik a betegszervezetek tevékenységének befolyásolásától.